Zusammenarbeit zwischen Patient*innen, Angehörigen und Forschenden

Eine gemeinsam konzipierte Mixed-Methods-Evaluation zur Mitwirkung von Betroffenen als Partner*innen in der Gesundheitsforschung

Die Beteiligung von Betroffenen in der Forschung, auch Patient and Public Involvement (PPI) genannt, hat in der Schweiz an Bedeutung gewonnen. Bisher wurde aber wenig untersucht, wie Betroffene und Forschende im Rahmen von Forschungsstudien zusammenarbeiten. Das Projekt ist Teil der vom Schweizerischen Nationalfonds (SNF) finanzierten FICUS-Studie (Family Support Intervention in Intensive Care Units), welche den Nutzen eines Familien-Unterstützungsprogramms auf der Intensivstation auf die Qualität der Versorgung, auf die Fähigkeit von Familien, mit der Erkrankungs- oder Unfallssituation umzugehen sowie auf die psychische Gesundheit von Angehörigen untersucht.

Worum geht es in diesem Projekt? 

Ziel ist es, auf der Grundlage der FICUS-Studie Erkenntnisse zu einer zielführenden Zusammenarbeit zwischen Betroffenen und Forschenden zu gewinnen. Zu diesem Zweck wird eine Mixed-Methods-Evaluation gemeinsam entwickelt und durchgeführt, um die Auswirkungen und Erfahrungen der Zusammenarbeit zwischen Betroffenen und Forschenden aus beiden Perspektiven zu untersuchen. Darauf aufbauend sollen praktische Empfehlungen für künftige PPI-Projekte und die Zusammenarbeit zwischen Betroffenen und Forschenden erarbeitet werden.

Wie können Bürger:innen mitforschen?

In einem ersten Schritt wird mit Betroffenen und Forschenden ein Workshop durchgeführt, um zu definieren, wie die Prozesse und Auswirkungen der Zusammenarbeit in PPI-Projekten untersucht werden können. Diese Kennwerte werden anschliessend mittels Fragebogen und Interviews mit Betroffenen, Studienteilnehmenden, Forschenden, Fachpersonen wie Pflegefachpersonen und Ärzt*innen und anderen an der FICUS-Studie mitarbeitenden Personen gesammelt. In einem zweiten Workshop werden die Ergebnisse durch Betroffene und Forschende gemeinsam interpretiert und Empfehlungen für die Zusammenarbeit zwischen Betroffenen und Forschenden in der Gesundheitsforschung formuliert.

Erkenntnisse aus diesem Projekt sind wichtig, um zu verstehen, wie Betroffene und Forschende erfolgreich zusammenarbeiten können. Damit sollen die Relevanz und der Nutzen von Gesundheitsforschung für Patient:innen und deren Angehörige verbessert werden.

Das Projekt wurde vom FICUS-Betroffenen-Beirat und verantwortlichen Forschenden gemeinsam entwickelt.