Worum geht es in dem Projekt konkret?
Das Schweizer Multiple Sklerose Register ist ein nationales patientenorientiertes Forschungsprojekt mit dem Ziel, die Verbreitung von Multiple Sklerose (MS) und die Lebensqualität von MS-Betroffenen in der Schweiz zu dokumentieren. Das MS Register verfolgt einen „Citizen Science“ Approach, das bedeutet, MS-Betroffene sind sowohl Studienteilnehmer, als auch MS-Experten und sind somit Teil der Forschungsgemeinschaft. Initiantin und Trägerin dieses Registers ist die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft. Die Durchführung des MS Registers obliegt dem Institut für Epidemiologie, Biostatistik & Prävention der Universität Zürich in schweizweiter Zusammenarbeit mit neurologischen Zentren, Rehabilitationskliniken und weiteren universitären Instituten.
Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz und wie gestaltet sich ihr Alltag? Wie steht es um den Zugang und die Nutzung von medikamentösen und nicht-medikamentösen Behandlungen von MS? Diese und ähnliche Fragen sollen im Rahmen von prospektiven, halbjährlichen Befragungen bearbeitet werden. Weitere Forschungsthemen des MS Registers betreffen die Lebensqualität, Mobilität, persönliche Ressourcen, die Arbeitssituation, die psychische Gesundheit, die klinische Progression von MS, sowie alternativmedizinische Behandlungen. Durch ein flexibles Studiendesign haben die teilnehmenden Personen unterschiedliche Partizipationsmöglichkeiten (von einer Einmalbefragung bis hin zur longitudinalen Datenerhebung) und erhalten Zugang zu ihren Daten in aufbereiteter Form. Für die Datenerhebung steht nebst Papierfragebögen auch eine neu konzipierte Online-Umfrage Plattform zur Verfügung, welche zusätzlich ein Tagebuch sowie einfache Auswertungsfunktionen integriert.
Wie können Bürger:innen mitforschen?
Citizen Science Aspekte:
Die Initiative für ein Schweizer MS Register kam von den Betroffenen selbst und sie wurden bereits zu einem frühen Projektzeitpunkt in das Studiendesign involviert (z.B. Entwicklung von Assessment Tools, Fragebögen). Die Betroffenen sind auch Teil der Governance und haben so eine aktive Stimme im Schweizer MS Register. Die Bürger selbst haben zudem die Möglichkeit, sich aktiv an der Rekrutierung zu beteiligen und andere Teilnehmer für das Projekt einzuladen. Zudem erhalten die Teilnehmer in regelmässigen Abständen ein Feedback ihrer Daten mit der Möglichkeit, diese selber anzupassen und ggf. zu korrigieren.
Was passiert mit den Ergebnissen?
Die Ergebnisse werden in regelmässigen Intervallen für die Studienteilnehmer zusammengefasst (durch individuelle "Data Feedbacks", Studienberichte oder auch Forschungsartikel). Zudem werden diverse Berichte in Zusammenarbeit mit der Schweiz. MS-Gesellschaft verfasst sowie auch Resultate an nationalen und internationalen Veranstaltungen / wissenschaftlichen Kongressen präsentiert. Die Daten werden nicht an Dritte weitergegeben.
