Long COVID Citizen Science Board

Was sind die Bedürfnisse und Forschungsprioritäten von Long-Covid-Betroffenen? Dazu initiierte ein Forschungsteam der Universität Zürich zusammen mit Betroffenen das erste Citizen-Science-Projekt. Das Ergebnis: Am dringendsten werden wirksame und erprobte Therapien benötigt, geeignete Strukturen im Gesundheitswesen, eine bessere Aufklärung sowie Fakten zu betroffenen Kindern und Jugendlichen.

Worum geht es in diesem Projekt?

Mit dem Fortschreiten der Pandemie wird die Zahl der Long-Covid-Betroffenen weiter zunehmen. Es ist jedoch nach wie vor unklar, wie und warum sich Covid-Nachwirkungen entwickeln, ob sie verhindert werden können und welche Behandlungsmethoden am wirksamsten sind. Um Long Covid besser zu verstehen, ist es wichtig, die Bedürfnisse der Betroffenen zu kennen. Ein Team von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern des Instituts für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention der Universität Zürich (UZH) sowie Mitarbeitende des Vereines Long Covid Schweiz und des Netzwerks Altea haben sich zusammengetan, um Betroffenen Gehör zu verschaffen. Zu diesem Zweck wurde ein Citizen-Science-Projekt entwickelt, das von der Partizipativen Wissenschaftsakademie der UZH und der ETH Zürich mit einer Anschubfinanzierung im Jahr 2021 unterstützt wurde.

Wie können Bürger:innen Mitforschen?

Das Forschungsteam rekrutierte ein Long-Covid-Board, das erstmals zum Einsatz kam. Dieses besteht aus 21 Long-Covid-Betroffenen und sieben Personen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/ Chronischem Müdigkeitssyndrom. Sie trafen sich online, um ihre Bedürfnisse zu erörtern und die wichtigsten Forschungsbereiche zu ermitteln. Als Bürgerwissenschaftlerinnen und Bürgerwissenschaftler gestalteten sie zudem die Richtung, die Analyse und die Ergebnisse der Studie mit.

Dabei wurden 68 Forschungsfragen erarbeitet und in vier Forschungsbereiche unterteilt: Medizin (z.B. Risikofaktoren, Diagnose, Behandlung), Gesundheitsdienste, sozioökonomische Aspekte (z.B. Auswirkungen auf Arbeit und Finanzen) und Krankheitslast. In einer Online-Umfrage bat das Forschungsteam die Citizen Scientists sowie weitere Long-Covid-Betroffene, die Fragen nach ihrer Wichtigkeit zu bewerten und zu priorisieren. Momentan am wichtigsten sind für die Betroffenen die Forschungsbereiche Behandlung, Rehabilitation, Krankheitsbewältigung, Gesundheitsdienste und Kontinuität der Behandlung, das Bewusstsein von Gesundheitsfachpersonen für Long Covid – auch bei Kindern. 

Was passiert mit den Ergebnissen?

Die Ergebnisse der sind im Journal The Patient - Patient-Centered Outcome Research publiziert. Das Forschungsteam hofft, dass diese Studie die Finanzierung künftiger Long-Covid-Projekte beeinflussen wird. Die Ressourcen sind begrenzt, und es ist wichtig, jenen Bereichen Priorität einzuräumen, die für Betroffene am wichtigsten sind. 

Literatur:

Sarah Ziegler, Alessia Raineri, Vasileios Nittas, Natalie Rangelov, Fabian Vollrath, Chantal Britt, Milo A. Puhan. Long COVID Citizen Scientists: Developing a Needs‑Based Research Agenda by Persons Affected by Long COVID. The Patient - Patient-Centered Outcomes Research. 28 April 2022. DOI: 10.1007/s40271-022-00579-7